Conocí a la gallega Beatriz Figueroa en el ciberespacio. Al descubrir su provocativa campaña de concienciación
"La vida no sigue igual después del cáncer" decidí contactarla. La campaña exige una revisión de la Ley de la Seguridad Social para
que se protejan los derechos económicos de las personas enfermas de cáncer. Me sentí inspirada por su trabajo titánico, que tiene como misión
visibilizar el impacto económico de la enfermedad,
un tema importante que apenas se aborda desde las políticas públicas,
las grandes organizaciones que trabajan contra el cáncer o los medios de
comunicación. Cuando Beatriz asistió al Simposio sobre Cáncer de Mama y
Feminismo que coorganicé en Barcelona en abril de 2015 fue una
oportunidad excepcional para conocerla.
Beatriz Figueroa es periodista y abogada de formación. Trabajó durante más de 20 años y pagó sus impuestos.
Tuvo la “mala suerte” de ser diagnosticada de cáncer de mama cuando estaba desempleada,
por lo que su pensión mensual se quedó reducida a 426 euros. Con esta
cantidad tenía que pagar su hipoteca, sus gastos de manutención y
costearse el 40% del importe de los medicamentos. Además de sobrevivir
al cáncer, ahora le quedaba la dura tarea de sobrevivir a la pobreza sin
apoyos.
Beatriz acudió a los tribunales en tres ocasiones para solicitar que se le reconociese la incapacidad. Su solicitud fue rechazada dos veces.
Le
dijeron que “no había signos de discapacidad” o que era “apta para
trabajar en otros puestos de trabajo”. También llegaron a decir que "su
familia podía apoyarla”. Esta última respuesta se basa en la visión
(hetero)normativa de que las mujeres están destinadas al matrimonio, por
supuesto con un hombre, que además es el cabeza de familia. También
presupone que todas las mujeres tienen una familia que puede
proporcionarles apoyo económico. Sin embargo, Beatriz, que está soltera y
que perdió a sus padres hace años, sólo puede contar con el apoyo del
“sistema”, y éste le está fallando.
Aunque parezca mentira, la situación de Beatriz Figueroa no es única.
A lo largo mis años de investigación sobre las experiencias de las
mujeres españolas que viven con cáncer de mama, he encontrado muchos
casos en los que la familia y/o la pareja no están dispuestos a prestar
apoyo económico o, simple y llanamente, no pueden porque sus economías
precarias no dan para más. Como le ocurre a Beatriz, estas experiencias
están plagadas de relatos sobre las
dificultades económicas a las que se enfrentan tras recibir los tratamientos.
Sus historias ponen de manifiesto la necesidad urgente de vincular los
debates sobre el cáncer de mama a asuntos relacionados con la justicia
económica y el género. También a la necesidad de cuestionar los
fundamentos (hetero)normativos del sistema sanitario, la Seguridad
Social y el sistema judicial que se basan en ideas preconcebidas sobre
la familia y la sexualidad femenina. Si no se permite crear espacios
para este tipo de debates, el cambio social a nivel político será
imposible. Y como resultado, las personas enfermas, especialmente las
mujeres enfermas que son viudas, solteras, sostienen a sus familias o
pertenecen a grupos de población en riesgo de exclusión social, seguirán
siendo las que más sufran la desprotección económica.
El bienestar económico es calidad de vida
Aunque la mayoría de las personas estarán de acuerdo conmigo en que
los tratamientos oncológicos son brutales, se ha reflexionado poco
públicamente sobre el impacto de la enfermedad en el bienestar
económico. Esta falta de reflexión es mas evidente en el contexto de
países europeos que tienen sistemas nacionales de salud universales. ¿A
qué se debe esta falta de reflexion colectiva?
La obsesión con la idea de que el acceso gratuito a los tratamientos aumenta la supervivencia es tan poderosa
que oculta cualquier debate sobre la calidad de vida de las personas.
Cuando el tema se plantea, se suele confundir éste con una cuestión de
supervivencia (longevidad o años de más vividos) o se reduce a los
problemas psicológicos (procesos de duelo, autoimagen, estrategias de
afrontamiento, etc.). Pero la calidad de vida –si atendemos a la
definición de la Organización Mundial de la Salud– exige
obligatoriamente bienestar económico.
La escritora estadounidense Barbara Ehrenreich ya apuntaba en su ensayo
Bienvenido a la Tierra del Cáncer que la cultura y la industria en torno al cáncer actúan como barreras para comprender realmente esta enfermedad.
Nos han socializado para pensar en el cáncer de mama como una enfermedad suave, glamurosa y femenina.
Básicamente, nos han engatusado para no pensar que la enfermedad es
aterradora. Los collage de la artista Bella El Truthteller, realizados
con los panfletos que se pueden encontrar en la sala de espera de los
servicios de oncología, son un ejemplo de la retórica optimista que
edulcora el cáncer de mama y oculta sus realidades brutales.
Cuando la falta de reflexión colectiva sobre el significado de la calidad de vida se combina con
la frivolidad de la "cultura rosa", el resultado es la
falta
de espacio para hablar sobre los efectos debilitantes de los
tratamientos, su relación con el desempleo, la falta de derechos a estar
enferma,
la imposibilidad de beneficiarse de pensiones por incapacidad... Y todo esto, a su vez, se conjura para desencadenar la pobreza.
Por estas razones, Beatriz Figueroa insiste en que
la recuperación y la supervivencia son cuestiones políticas, no clínicas.
Es más, acceder a los tratamientos es necesario, pero no es suficiente
para mejorar la calidad de vida de las pacientes. Como dice Beatriz,
¿para qué quieres sobrevivir a las células cancerígenas si el sistema te
mata de hambre?
Las mujeres no están "locas"
Anne K. Eckman acuñó el termino “síndrome Yentl” para explicar los
sesgos de género en la medicina que, de alguna manera, ‘incapacitan’ al
sistema sanitario para escuchar y responder a los malestares de las
mujeres. El síndrome de Yentl se sustenta en la creencia de que las
acciones y malestares de las mujeres son producidas por sus órganos
reproductivos, convirtiéndolas en hipocondríacas e histéricas. A pesar
de lo que pueda parecer, el Síndrome de Yentl no es un fenómeno del
pasado pues ha aparecido de lleno en el caso de Beatriz Figueroa. La
gallega se ha sometido a tres cirugías y varias rondas de quimioterapia.
Sufre de fatiga, depresión, pérdida de memoria y dolor en las yemas de
sus dedos (que le dificultan desempeñar tareas tan simples como
mecanografiar). Sin embargo, los profesionales de salud a cargo de la
evaluación de su incapacidad sugirieron en varias ocasiones que
sus dolencias estaban en su cabeza, haciéndola sentir “como si estuviera loca”.
Sin un cambio estructural no hay progreso
A pesar de las barreras a las que se ha enfrentado, Beatriz recurrió a
los tribunales una tercera vez para solicitar la pensión de
incapacidad.
Esta vez el juez reconoció su derecho.
Aunque la sentencia sirvió para legitimar sus limitaciones físicas,
Beatriz reconoce que no sirve de nada para institucionalizar medidas que
garanticen los derechos económicos de todos los enfermos oncológicos.
Beatriz explica que si no se producen cambios estructurales profundos
no habrá progreso para acabar con la epidemia de cáncer, a pesar de
toda la retórica optimista de la "cultura del lazo rosa". Ya hemos visto
que el sistema biomédico androcéntrico y paternalista no suele tomar en
serio las quejas de las mujeres. Además,
se necesitan equipos interdisciplinares y con conciencia de género para evaluar las prestaciones económicas,
para que las mujeres no tengan que recurrir a los tribunales de forma
independiente. Ir a juicio cuesta dinero, energía, coraje y confianza
para desenvolverse en un contexto donde el lenguaje es demasiado
técnico. Aquellas personas que carecen de redes sociales sólidas y/o
viven en condiciones más precarias –económica y socialmente– son menos
propensas a llevar sus casos ante los tribunales, lo que minimiza sus
posibilidades de que sus derechos sean reconocidos. Esto, a su vez,
aumenta las desigualdades económicas que contribuyen a deteriorar la
salud.
A pesar del desconocimiento público, el desempleo y la incapacidad son temas comunes cuando hablas con enfermas oncológicas. El
informe Due North (PDF), que analiza las causas de las desigualdades en salud en el norte de Inglaterra, deja patente
la necesidad un cambio estructural para atajar la epidemia.
Este informe enfatiza que “cuando las personas desarrollan una
enfermedad crónica, [...] el apoyo integral a través de distintas
agencias para mantenerlas empleadas y garantizar su seguridad financiera
puede ayudar a prevenir la espiral de la pobreza y la salud precaria
que a su vez exacerba las desigualdades”. Estos hallazgos se pueden
aplicar perfectamente al contexto español, y ya es hora de que
aprendamos la lección de otros países.
"La vida no es la misma después del cáncer de mama"
Figueroa propone una reforma en la ley para garantizar unas
condiciones económicas decentes para las personas que se están
recuperando de un cáncer y para las que lo han sobrevivido.
Su campaña no pide solidaridad sino que exige justicia social.
Al fin y al cabo, el grado de desarrollo social de un país se mide por
el grado de bienestar de su población. Su planteamiento contradice la
retórica de la "cultura rosa" centrada en el acceso a los tratamientos,
el optimismo y la longevidad por dos motivos. Uno, porque no reconoce la
importancia de otros factores que son vitales para salir adelante
durante y después del tratamiento del cáncer. Y dos, porque
rechaza el mensaje dominante que sugiere que las mujeres son responsables de prevenir, detectar y curar la enfermedad.
Para su campaña, Beatriz produjo un video corto protagonizado por la
pescadora gallega Raquel Castiñeira. Raquel fue diagnosticada de cáncer
de mama en 2010. Su brazo está afectado permanentemente desde que le
realizaron una cirugía en la axila para extirparle los ganglios
afectados. El odioso Síndrome Yentl descrito por Anne Eckman volvió
manifestarse una vez más cuando el Instituto Social de la Marina le dijo
a Raquel que estaba “en condiciones de trabajar” y que podría
“desempeñar el trabajo con la otra brazo”.
“De lo contrario [su marido] podía trabajar por ella”.
Para Beatriz Figueroa
un sistema de Seguridad Social ético nunca obligaría a las personas a trabajar mientras están en tratamiento o recuperándose.
Tampoco cargarían el cuidado sobre las familias de las personas
afectadas. El vídeo de la campaña de recogida de firmas finaliza con:
"Raquel se está recuperando del cáncer de mama. Pacientes como ella no
deberían estar trabajando". Hasta el momento,
más de medio millón de personas ya han firmado.
