Rokovoko. Una isla muy lejana hacia el oeste y el sur. No está marcada en ningún mapa: los sitios de verdad no lo están nunca. Hernan Melville. Pintura Eric Zener.

jueves, 17 de marzo de 2016

Cáncer y derechos económicos: la lucha de Beatriz Figueroa




¿Para qué quieres sobrevivir a las células cancerígenas si el sistema te mata de hambre?, explica Beatriz Figueroa, afectada por el cáncer, que ha iniciado una campaña exigiendo que se protejan los derechos económicos de las personas enfermas de cáncer. Su lucha saca a la luz la falta de debate sobre los efectos socioeconómicos de la enfermedad y de la relación entre ésta y la pobreza.
, Antropóloga, investigadora en salud de la Universidad de Lancaster y miembro del Breast Cancer Consortium.
 
Beatriz Figueroa
Conocí a la gallega Beatriz Figueroa en el ciberespacio. Al descubrir su provocativa campaña de concienciación "La vida no sigue igual después del cáncer" decidí contactarla. La campaña exige una revisión de la Ley de la Seguridad Social para que se protejan los derechos económicos de las personas enfermas de cáncer. Me sentí inspirada por su trabajo titánico, que tiene como misión visibilizar el impacto económico de la enfermedad, un tema importante que apenas se aborda desde las políticas públicas, las grandes organizaciones que trabajan contra el cáncer o los medios de comunicación. Cuando Beatriz asistió al Simposio sobre Cáncer de Mama y Feminismo que coorganicé en Barcelona en abril de 2015 fue una oportunidad excepcional para conocerla.
Beatriz Figueroa es periodista y abogada de formación. Trabajó durante más de 20 años y pagó sus impuestos. Tuvo la “mala suerte” de ser diagnosticada de cáncer de mama cuando estaba desempleada, por lo que su pensión mensual se quedó reducida a 426 euros. Con esta cantidad tenía que pagar su hipoteca, sus gastos de manutención y costearse el 40% del importe de los medicamentos. Además de sobrevivir al cáncer, ahora le quedaba la dura tarea de sobrevivir a la pobreza sin apoyos.
Beatriz acudió a los tribunales en tres ocasiones para solicitar que se le reconociese la incapacidad. Su solicitud fue rechazada dos veces. Le dijeron que “no había signos de discapacidad” o que era “apta para trabajar en otros puestos de trabajo”. También llegaron a decir que "su familia podía apoyarla”. Esta última respuesta se basa en la visión (hetero)normativa de que las mujeres están destinadas al matrimonio, por supuesto con un hombre, que además es el cabeza de familia. También presupone que todas las mujeres tienen una familia que puede proporcionarles apoyo económico. Sin embargo, Beatriz, que está soltera y que perdió a sus padres hace años, sólo puede contar con el apoyo del “sistema”, y éste le está fallando.
Aunque parezca mentira, la situación de Beatriz Figueroa no es única. A lo largo mis años de investigación sobre las experiencias de las mujeres españolas que viven con cáncer de mama, he encontrado muchos casos en los que la familia y/o la pareja no están dispuestos a prestar apoyo económico o, simple y llanamente, no pueden porque sus economías precarias no dan para más. Como le ocurre a Beatriz, estas experiencias están plagadas de relatos sobre las dificultades económicas a las que se enfrentan tras recibir los tratamientos. Sus historias ponen de manifiesto la necesidad urgente de vincular los debates sobre el cáncer de mama a asuntos relacionados con la justicia económica y el género. También a la necesidad de cuestionar los fundamentos (hetero)normativos del sistema sanitario, la Seguridad Social y el sistema judicial que se basan en ideas preconcebidas sobre la familia y la sexualidad femenina. Si no se permite crear espacios para este tipo de debates, el cambio social a nivel político será imposible. Y como resultado, las personas enfermas, especialmente las mujeres enfermas que son viudas, solteras, sostienen a sus familias o pertenecen a grupos de población en riesgo de exclusión social, seguirán siendo las que más sufran la desprotección económica.

El bienestar económico es calidad de vida

Aunque la mayoría de las personas estarán de acuerdo conmigo en que los tratamientos oncológicos son brutales, se ha reflexionado poco públicamente sobre el impacto de la enfermedad en el bienestar económico. Esta falta de reflexión es mas evidente en el contexto de  países europeos que tienen sistemas nacionales de salud universales. ¿A qué se debe esta falta de reflexion colectiva? La obsesión con la idea de que el acceso gratuito a los tratamientos aumenta la supervivencia es tan poderosa que oculta cualquier debate sobre la calidad de vida de las personas. Cuando el tema se plantea, se suele confundir éste con una cuestión de supervivencia (longevidad o años de más vividos) o se reduce a los problemas psicológicos (procesos de duelo, autoimagen, estrategias de afrontamiento, etc.). Pero la calidad de vida –si atendemos a la definición de la Organización Mundial de la Salud– exige obligatoriamente bienestar económico.
La escritora estadounidense Barbara Ehrenreich ya apuntaba en su ensayo Bienvenido a la Tierra del Cáncer que la cultura y la industria en torno al cáncer actúan como barreras para comprender realmente esta enfermedad. Nos han socializado para pensar en el cáncer de mama como una enfermedad suave, glamurosa y femenina. Básicamente, nos han engatusado para no pensar que la enfermedad es aterradora. Los collage de la artista Bella El Truthteller, realizados con los panfletos que se pueden encontrar en la sala de espera de los servicios de oncología, son un ejemplo de la retórica optimista que edulcora el cáncer de mama y oculta sus realidades brutales.


Cuando la falta de reflexión colectiva sobre el significado de la calidad de vida se combina con la frivolidad de la "cultura rosa", el resultado es la falta de espacio para hablar sobre los efectos debilitantes de los tratamientos, su relación con el desempleo, la falta de derechos a estar enferma, la imposibilidad de beneficiarse de pensiones por incapacidad... Y todo esto, a su vez, se conjura para desencadenar la pobreza.
Por estas razones, Beatriz Figueroa insiste en que la recuperación y la supervivencia son cuestiones políticas, no clínicas. Es más, acceder a los tratamientos es necesario, pero no es suficiente para mejorar la calidad de vida de las pacientes. Como dice Beatriz, ¿para qué quieres sobrevivir a las células cancerígenas si el sistema te mata de hambre?

Las mujeres no están "locas"

Anne K. Eckman acuñó el termino “síndrome Yentl” para explicar los sesgos de género en la medicina que, de alguna manera, ‘incapacitan’ al sistema sanitario para escuchar y responder a los malestares de las mujeres. El síndrome de Yentl se sustenta en la creencia de que las acciones y malestares de las mujeres son producidas por sus órganos reproductivos, convirtiéndolas en hipocondríacas e histéricas. A pesar de lo que pueda parecer, el Síndrome de Yentl no es un fenómeno del pasado pues ha aparecido de lleno en el caso de Beatriz Figueroa. La gallega se ha sometido a tres cirugías y varias rondas de quimioterapia. Sufre de fatiga, depresión, pérdida de memoria y dolor en las yemas de sus dedos (que le dificultan desempeñar tareas tan simples como mecanografiar). Sin embargo, los profesionales de salud a cargo de la evaluación de su incapacidad sugirieron en varias ocasiones que sus dolencias estaban en su cabeza, haciéndola sentir “como si estuviera loca”.

Sin un cambio estructural no hay progreso

A pesar de las barreras a las que se ha enfrentado, Beatriz recurrió a los tribunales una tercera vez para solicitar la pensión de incapacidad. Esta vez el juez reconoció su derecho. Aunque la sentencia sirvió para legitimar sus limitaciones físicas, Beatriz reconoce que no sirve de nada para institucionalizar medidas que garanticen los derechos económicos de todos los enfermos oncológicos.
Beatriz explica que si no se producen cambios estructurales profundos no habrá progreso para acabar con la epidemia de cáncer, a pesar de toda la retórica optimista de la "cultura del lazo rosa". Ya hemos visto que el sistema biomédico androcéntrico y paternalista no suele tomar en serio las quejas de las mujeres. Además, se necesitan equipos interdisciplinares y con conciencia de género para evaluar las prestaciones económicas, para que las mujeres no tengan que recurrir a los tribunales de forma independiente. Ir a juicio cuesta dinero, energía, coraje y confianza para desenvolverse en un contexto donde el lenguaje es demasiado técnico. Aquellas personas que carecen de redes sociales sólidas y/o viven en condiciones más precarias –económica y socialmente– son menos propensas a llevar sus casos ante los tribunales, lo que minimiza sus posibilidades de que sus derechos sean reconocidos. Esto, a su vez, aumenta las desigualdades económicas que contribuyen a deteriorar la salud.
A pesar del desconocimiento público, el desempleo y la incapacidad son temas comunes cuando hablas con enfermas oncológicas. El informe Due North (PDF), que analiza las causas de las desigualdades en salud en el norte de Inglaterra, deja patente la necesidad un cambio estructural para atajar la epidemia. Este informe enfatiza que “cuando las personas desarrollan una enfermedad crónica, [...] el apoyo integral a través de distintas agencias para mantenerlas empleadas y garantizar su seguridad financiera puede ayudar a prevenir la espiral de la pobreza y la salud precaria que a su vez exacerba las desigualdades”. Estos hallazgos se pueden aplicar perfectamente al contexto español, y ya es hora de que aprendamos la lección de otros países.

"La vida no es la misma después del cáncer de mama"

Figueroa propone una reforma en la ley para garantizar unas condiciones económicas decentes para las personas que se están recuperando de un cáncer y para las que lo han sobrevivido. Su campaña no pide solidaridad sino que exige justicia social. Al fin y al cabo, el grado de desarrollo social de un país se mide por el grado de bienestar de su población. Su planteamiento contradice la retórica de la "cultura rosa" centrada en el acceso a los tratamientos, el optimismo y la longevidad por dos motivos. Uno, porque no reconoce la importancia de otros factores que son vitales para salir adelante durante y después del tratamiento del cáncer. Y dos, porque rechaza el mensaje dominante que sugiere que las mujeres son responsables de prevenir, detectar y curar la enfermedad.
Para su campaña, Beatriz produjo un video corto protagonizado por la pescadora gallega Raquel Castiñeira. Raquel fue diagnosticada de cáncer de mama en 2010. Su brazo está afectado permanentemente desde que le realizaron una cirugía en la axila para extirparle los ganglios afectados. El odioso Síndrome Yentl descrito por Anne Eckman volvió manifestarse una vez más cuando el Instituto Social de la Marina le dijo a Raquel que estaba “en condiciones de trabajar” y que podría “desempeñar el trabajo con la otra brazo”. “De lo contrario [su marido] podía trabajar por ella”.
Para Beatriz Figueroa un sistema de Seguridad Social ético nunca obligaría a las personas a trabajar mientras están en tratamiento o recuperándose. Tampoco cargarían el cuidado sobre las familias de las personas afectadas. El vídeo de la campaña de recogida de firmas finaliza con: "Raquel se está recuperando del cáncer de mama. Pacientes como ella no deberían estar trabajando". Hasta el momento, más de medio millón de personas ya han firmado.

diagonalperiodico.net

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